広汎性発達障害児ユッキー、姉ちゃんズへの告知を横目で見る

広汎性発達障害児ユッキー、姉達への告知を横目で見る

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ユッキー
オッス、オイラは広汎性発達障害児のユッキー!

ナガユキの長男だい♪

今回は、オイラの発達障害について父ちゃん母ちゃんが姉ちゃん2人に話したお話だよ(≧∇≦)/

 

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オイラが広汎性発達障害と診断されてから数日後のある日のこと(2018年11月)。

ナッキー姉ちゃん(小学2年生)、ガッキー姉ちゃん(幼稚園年長)、オイラ(2歳直前)の3姉弟はアンパンマンブロックで遊んでいた。

 

▼参考:アンパンマンブロック(オイラの家で一番長く遊ばれているオモチャ)

 

オイラは自分の思った通りにブロックを積み上げようと、姉ちゃん達が組み立てたブロックからオイラの欲しいものを取っていく。

そうしたらガッキー姉ちゃんが「ユッキーくん、いけません!ユッキーくん、いけません!」って言ってる声が聞こえた。

だけどオイラは「いけません」なんて言われてもなにがどういけないのかわからない。

オイラはガッキー姉ちゃんを見ることもなく、オイラのしたいようにブロックをとっては積み上げていく。

 

その様子を見ていた母ちゃんは思った。

ちょうど今なら父ちゃんもいるし、上の子2人にユッキーのことを話すチャンスだろう。

「いけません」なんて言われてもユッキーにはわからないことを教えておかなくちゃ。

具体的に教える必要があるって上の子たちにわかってもらえたら、ユッキーへの働きかけのお手伝いもしてもらえるし。

それに、ユッキーのことで困ったら親に言ってもらうように伝えておいた方が上の子たちにもユッキーにも良いだろうしね。

 

母ちゃんは姉ちゃんたちに声をかけた。

「ナッキー、ガッキー、聞いてほしい話があるの。大事な話。」

 

姉ちゃんたちが話を聞く姿勢になったのを見た母ちゃんは話をつづけた。

「実はね、ユッキーには発達障害っていう特性があることがわかったの。

だから人と目が合いにくかったり、人とお話するのが苦手だったりするのね。

だから今のガッキーみたいにいけませんって言っても、なにがどういけないのかユッキーにはわからないのよ。」

 

ナッキー姉ちゃんが「え、障害!?」ってビックリした。

「そう、発達が遅れたり苦手なことが多かったりするの。

ユッキーがおしゃべりが苦手なのもそのせいなのよね。

だから今みたいなときにはユッキーがどうしたらいいのかていねいに教えてあげる必要があるんだよ。」

 

「なんて言えばいいの?」とガッキー姉ちゃんが聞いた。

「そうだね、『これは私が使っているブロックだからさわってはいけません』かな。

何をどうしてほしいのか、きちんと伝えるようにしよう。」

 

「言ってもわからないときはどうしたらいいの?」とナッキー姉ちゃんが聞いた。

「正直に言うね。

お父さんとお母さんでも、ユッキーに対してどうしてあげるのが一番良いのかわからないときだってある。

『言ってもわからないから好きにさせてあげよう』ということもあれば、『言ってわからなくてもキチンとさせなければいけない』こともあるでしょう。

で、そのどっちなのかが微妙なこともある。

ケースバイケースだよね。

だからナッキーとガッキーがどうしていいかわからないときは、お父さんやお母さんに相談してちょうだい。」

 

母ちゃんがこの話をしはじめてから近くによってきていた父ちゃんがウンウンうなづいて話に入った。

「ユッキーに『こんなときはこうしよう』って教えてあげてほしい。

一番それを教えられるのは、一緒に遊ぶナッキーとガッキーなんだ。

協力してくれる?」

こんどは姉ちゃんたちがウンウンうなづいてくれていた。

 

「で、ユッキーはなんていう障害なんだっけ?」とナッキー姉ちゃんが聞いた。

「病院で言われたのは広汎性発達障害だけど、まぁいわゆる自閉症スペクトラムだね。」

 

それを聞いた姉ちゃんは、さっそく学校の図書室で自閉症スペクトラムの本を借りてきた。

▼参考:ナッキー姉ちゃんが借りてきた本

 

この話のあと、小学2年生のナッキー姉ちゃんはオイラの一番の先生になってくれた。

幼稚園年長のガッキー姉ちゃんは、自分が自由に遊びたい気持ちが強くてオイラとオモチャの取り合いになることの方が多かったけどね。

 

ナッキー姉ちゃんは担任の先生に相談したり、学校の絵本を作る課題で自閉症スペクトラムの本を作ったりと気にしてたみたい。

「お母さんはユッキーのことは大丈夫っていうのに、自閉症や療育の本を図書館で借りてきています。」って日記に書いてたりね。

担任の先生は「大丈夫だよ」って断言してくれたんだって。

それを聞いて安心したのか、ナッキー姉ちゃんは少し落ち着いたようだった。

 

これがナッキー姉ちゃんとガッキー姉ちゃんが「自分たちが『きょうだい児(障害者のきょうだい)』」だと初めて認識した出来事だった。

このあとしばらくの間、ナッキー姉ちゃんとガッキー姉ちゃんは赤ちゃん返りしたかのように甘えん坊になってたよ(^_^;)

「この甘えは受け入れなければ!」と姉ちゃんたちをヨシヨシする母ちゃんの家事に支障が出まくりだったけど、父ちゃんに理解があったおかげで家族の笑顔がたえることはなかった。

 

これから大変なこともあるだろうけど・・・

もし笑えない日が来ても、その次の日に倍笑える家族でありたいな♪

 

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▼母ちゃんからひとこと。

ナガユキ
きょうだい児については、『今日はヒトデ祭りだぞ!』というブログの『「きょうだい児」が結婚した話』がとても勉強になりました!

「きょうだい児」の本音を書いてらっしゃる素晴らしい記事です。




ABOUTこの記事をかいた人

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岡山市在住の転勤族。 5歳のころから「お母さんになりたい」と母親になる日を夢見ながら育つ。 関西大学社会学部産業心理学専攻卒業。 子育て,心理学,脳科学が趣味。3児の母。 好きな言葉は「当たり前なんてない」「今日が残りの人生で一番若い日」